La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha traslado al grupo municipal socialista de Totana las principales necesidades de la entidad y ha expuesto el trabajo que desarrolla para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, y las miembros de la junta directiva de la asociación Juani Carrasco y Carmen Moreno, se han reunido con tres de los concejales que conforman el Grupo municipal socialista en el Ayuntamiento de Totana, Isabel Molino, Blasi Montes y Carlos Ballester, a quienes han explicado el funcionamiento del Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, en el que se prestan a los usuarios que acuden un centenar de sesiones a la semana de diferentes terapias como logopedia, estimulación cognitiva, fisioterapia o atención psicológica.
Asimismo, los responsables de D´Genes han tenido la oportunidad de compartir con los concejales socialistas las próximas actividades programadas en el municipio con motivo de la conmemoración el 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, entre ellas la lectura en el Ayuntamiento de la Declaración Institucional elaborada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) o la iluminación por parte del Consistorio de la fachada del edificio consistorial de color verde.
Además, durante el encuentro se abordaron otras cuestiones como la situación de la cesión del Centro de Atención a la Infancia (CAI) del polígono industrial “El Saladar” a D´Genes para implementar proyectos que fomenten la autonomía y la formación de usuarios y sus familias o propuestas para el plan de accesibilidad del municipio.
Por otro lado, el presidente de D´Genes agradeció a los representantes socialistas totaneros las gestiones que se hicieron desde su formación política para lograr mejoras en materia de atención temprana.
